Eli a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară: fibromatoză juvenilă. Tumora prezintă o evoluţie foarte agresivă, cu erodarea şi distrugerea structurilor anatomice din jur şi o creştere rapidă în dimensiuni. Însă părinții Elisei nu au încetat nicio secundă să creadă că vor găsi o soluție. Și au avut dreptate.
Vă prezentăm mai jos povestea Elisei expusă din perspectiva mamei și din cea a medicului care a salvat-o, Dr. Bogdan Mocanu, medic primar ORL:
Povestea spusă de mama Elisei, fetița veselă în vârstă de 2 ani:
Încă de la naștere, fetița noastră a avut ochișorul drept mai umflat și pleoapa mai căzută; ne-am dat seama că ceva nu este în regulă și ne-am pregătit pentru un drum lung de vizite la medici. La puțin peste două luni, am mers la primul control, la un medic oftalmolog. Ni s-a spus, în urma consultului, că nu există nimic în spatele ochiului, că nu este nimic grav și că mai este nevoie să așteptăm câteva luni pentru a vedea dacă este vorba despre ptoză (fenomen patologic constând în deplasarea în jos a unui organ, de obicei ca urmare a slăbirii și a relaxării unor ligamente de susținere). Am revenit la control la 6 luni, am primit același răspuns evaziv și ni s-a spus să mai așteptăm.
La 1 an, am ajuns la cel mai bun oftalmolog pediatru din Cluj: a consultat-o pe Eli și i-a pus diagnosticul de ptoză (la acel moment, ochișorul încă nu se umflase, ci doar era puțin căzut). Ne-a recomandat să revenim peste un an, pentru a-i pune ocluzor. La 6 luni de la acest moment, am observat că a început să se înroșească țesutul de la comisura ochiului – ne-am gândit că este vorba despre o infecție și ne-am întors la oftalmolog, însă la alt medic. Începeam să ne apropiem de adevăratul diagnostic: medicul a observat că țesutul de la comisura ochiului se umflă și ne-a recomandat să facem un RMN pentru a avea o vedere mai clară asupra afecțiunii și a lua decizia corectă de tratament. RMN-ul a relevat faptul că este vorba despre o tomoare care îi acoperă sinusul și merge spre orbită, împingând-o…. Fac o mică paranteză – fetița noastră respira greu încă de când s-a născut; am fost și la un consult ORL, iar medicul specialist ne-a spus că sunt polipii inflamați și de aceea respirația este îngreunată….
După RMN, am revenit la doamna doctor care ne consultase înainte și dumneaei ne-a trimis la alt medic oftalmolog din Cluj. Au urmat câteva consultații evazive, în care fiecare specialist – oftalmologie sau ORL – se ferea să pună un diagnostic concret; ne ofereau bucăți de informație care mai mult ne adânceau neliniștile – suspectau că tumora este de natură malignă. Ni s-a recomandat un examen histopatologic al țesutului. Rezultatul l-am așteptat cu sufletul la gură – și a durat destul de mult, aproximativ 6 săptămâni. Analiza ne-a liniștit însă: era vorba de o fibromatoză juvenilă, iar markerii tumorali erau sub 1% – nu erau celule canceroase în țesut. Nu vă pot descrie sentimentul de ușurare pe care l-am simțit atunci. Ne-am întors la medici cu rezultatul examenului histopatologic și nu le-a venit să creadă că tumora este benignă. Toți medicii ne spuneau că nu au mai văzut așa ceva în cariera lor (tumoră de asemenea dimensiuni, de natură benignă), că este un caz extrem de rar.
Planul de tratament a întârziat să apară.
În continuare, primeam recomandări evazive: ni s-a spus să mai așteptăm până la un viitor RMN, să vedem cum reacționează, poate se retrage. Am mers imediat și la ORL – reacția medicului a fost similară: foarte bine că nu este cancer, însă nu ne-a oferit o soluție pentru a remedia problema (tumora era deja de dimensiuni considerabile, ochișorul era vizibil afectat). La insistențele noastre, întrebând ce ar trebui să facem în continuare, ne-a recomandat să ne vadă și un medic pediatru. Atât. A mai trecut o lună, perioadă în care starea ochișorului se agrava: tumora creștea, ochiul era din ce în ce mai acoperit și împins în exterior. Deja, toată lumea se uita ciudat la ea, dar și la noi, parcă întrebând din priviri de ce nu facem nimic să o ajutăm. Nu puteam să operăm noi cu mâinile noastre…
Înconjurați de opinii evazive și în lipsa unei soluții, am început să căutăm recomandări pentru medici din București, dar și din afara țării. Am ajuns și la Debrecen, însă nici specialiștii de acolo nu ne-au putut oferi un răspuns concret. Ne sugerau că ar fi nevoie de intervenție chirurgicală, însă nu sunt siguri….au trecut două săptămâni, încă nu primisem niciun răspuns.
Ochișorul Elisei era din ce în ce mai afectat, i-am spus soțului meu că nu mai avem cum să așteptăm.
Aveam nevoie de o soluție clară, într-un timp cât mai scurt. Am început să caut răspunsuri pe internet, în speranța că voi găsi un specialist care să ne poată ajuta. Din articol în articol, am ajuns la Brain Institute – am prins curaj când am văzut că procedura este foarte ușoară: am sunat și am expus problema cu care ne confruntăm, am trimis toate documentele și în trei zile am primit un răspuns. Am fost direcționați către domnul doctor Bogdan Mocanu, medic primar ORL. Din acel moment, lucrurile au început să se clarifice. După doar două ore în care i-am scris domnului doctor, ne-a răspuns. Ne-a explicat în detaliu ce înseamnă fibromatoza juvenilă, care este soluția, care sunt riscurile, ne-a explicat pas cu pas intervenția pe care urma să o suporte Eli. Am citit acel e-mail de zeci de ori și am revenit cu multiple întrebări. După fiecare e-mail, domnul doctor îmi răspundea cu calm și claritate. Răspunsurile documentate și argumentate ne-au oferit siguranța și încrederea de care aveam nevoie. Astfel, având toate datele „pe masă”, știind că este vorba doar de o problemă ORL, fără ramificații neurologice, am luat decizia de a o opera pe Eli.
Pe 13 ianuarie a avut loc intervenția.
Totul a decurs bine, fetița și-a revenit foarte repede după anestezie. Imediat după operație, ochișorii și partea dreaptă au revenit spontan la normal, fără a lăsa vreo cicatrice externă. A doua zi după operație, s-a ridicat în funduleț, i-am dat să pape iaurțelul – eram atât de fericită că ea se simte bine și că are tonus atât de bun. Avea energie, voia să alerge, se vedea că starea ei este foarte bună.
A contat foarte mult și că am putut să fiu alături de ea pe tot parcursul șederii în spital: încă o alăptez și faptul că m-am putut întinde lângă ea, să mă simtă alături, a fost extraordinar. Pe 16 ianuarie ne-am externat – la doar trei zile după operație, Elisa si-a revenit foarte bine și e la fel de energică și jucăușă, de parcă nu s-ar fi întâmplat nimic. Suntem bucuroși că am trecut cu bine peste intervenție și că domnul doctor Bogdan Mocanu a reușit să scoată tumora în proporție de 100%. Este un om extraordinar și un profesionist desăvârșit. Îi mulțumim lui Dumnezeu, domnului doctor Bogdan Mocanu și întregii echipe de la Brain Institute pentru modul în care au rezolvat problema Elisei și pentru grija pe care ne-au arătat-o.
Înainte de a încheia, vreau să vă mai povestesc un moment care m-a impresionat: cum stătea domnul doctor și ne explica pașii pe care trebuie să îi parcurgem post-operator, Eli s-a dus la el și l-a apucat de mână, chiar dacă era pentru a doua oară când îl vedea…A fost felul ei de a-i mulțumi medicului care a salvat-o.
Uitându-ne înapoi, la toți pașii pe care i-am parcurs, suntem siguri că Dumnezeu ne-a îndrumat să ajungem aici; dr. Silviu Oprescu, medicul alături de care dr. Bogdan Mocanu a realizat intervenția, a făcut o precizare imediat după operație, spunând: „Câteodată mai operează și Dumnezeu!”, iar noi credem că acest caz a făcut parte din „categoria” aceasta. Suntem o familie credincioasă și îi mulțumim lui Dumnezeu că a făcut posibil ca, prin oameni, Eli să fie salvată.
Descrierea medicală a cazului, relatată de Dr. Bogdan Mocanu, medic primar ORL:
PREMIERĂ CHIRURGICALĂ: REZOLVAREA ENDOSCOPICĂ TRANSNAZALĂ A UNEI FIBROMATOZE JUVENILE RINO-MAXILO-ETMOIDO-ORBITARE DREPTE LA UN COPIL ÎN VÂRSTĂ DE 2 ANI
FIBROMATOZĂ JUVENILĂ este o boală extrem de rară, incidenţa este de 2 cazuri noi la 1 milion de locuitori/an. Localizarea la copii la nivelul nasului şi a sinusurilor este absolut excepţională, în literatura de specialitate, până în 2008, erau raportate numai 6 cazuri în întreagă lume. În România nu am întâlnit raportat nici un caz până în acest moment.
Tumora are o evoluţie extrem de agresivă, cu erodarea şi distrugerea structurilor anatomice din jur şi o creştere rapidă în dimensiuni.
Soluţia terapeutică principală este cea chirurgicală, unele studii arată că terapia chirurgicală poate fi completată şi cu radioterapie şi, eventual, chimioterapie, mai ales în cazurile în care rezecția este incompletă, având în vedere că rata de recurență este foarte mare (între 10% şi 75% în primii 5 ani, în funcţie de gradul de rezectie chirurgicală).
În cazul de faţă, descriem un caz dificil din punct de vedere chirurgical, din cauza vârstei pacientei (2 ani), dar şi din cauza localizării şi dimensiunilor tumorii (formaţiunea era dezvoltată în fosa nazală dreaptă, etmoid, sinus maxilar, sinus sfenoid şi cu o extensie importantă intraorbitară dreaptă cu exoftalmie laterală pronunţată). Nervul optic drept era comprimat de tumoră şi, prin evoluţia bolii, riscul pierderii iremediabile a vederii la ochiul drept era foarte mare. De asemenea, proximitatea tumorii faţă de nervul optic drept şi faţă de tavanul etmoidal (o lamă fină de os care desparte cavitatea rino-sinusală de creier) ne-a pus în dificultate intraoperator în încercarea de îndepărtare în totalitate a formaţiunii în respectivele zone.
Având la dispoziţie cel mai performant sistem de navigaţie chirurgicală computerizată, un echipament care îţi arată cu o precizie submilimetrică în timpul intervenţiei chirurgicale unde se află vârful instrumentului (în cazul nostru având o eroare setată la 0,3mm), am reuşit o rezectie chirurgicală macroscopic completă a tumorii, prezervând elemenele anatomice nobile din jur (nervi, vase de sânge) şi efectuând un abord endoscopic minim invaziv.
Practic, toată intervenţia chirurgicală s-a desfăşurat printr-o singură nară, endoscopic, utilizând o videocameră de înaltă performanţă şi instrumente „strecurate” prin acel pasaj cu dimensiuni de numai câţiva milimetri. În acest fel, am evitat formarea unor cicatrici faciale inestetice şi am permis o recuperare postoperatorie rapidă.
Pentru a se confirma gradul de rezecție a tumorii, înainte de a trezi pacienta la finalul operaţiei, am efectuat un examen Computer Tomografic cu substanţă de contrast. În cazul în care observam persistenţa unor fragmente tumorale, am fi continuat intervenţia. Din fericire, rezecția a fost completă şi am putut încheia totul după numai 5 ore. Hemostaza a fost realizată eficient, fără să fie nevoie să introducem tampoane intranazale, pacienta fiind externată din spital după numai 3 zile.
Echipa:
Dr. Bogdan Mocanu – medic primar ORL
Dr. Silviu Oprescu – medic specialist ORL
Dr. Anca Vișan – medic primar neuro-anestezie
Post-ul Un exemplu de curaj, credință și pozitivism, la numai 2 ani apare prima dată în Brain Institute, neurochirurgie.